berlin

NA PITANJE ODGOVORITI PITANJEM

Posted on : 18-03-2019 | By : admin | In : ONO MALO DUŠE

1

Pismo majke čiji sin ( u tekstovima naš Junak) ima cijeli niz ozbiljnih dijagnoza… Asperger, astma, govorna mana, srčana mana, Tibia vara, PTSP

sok_upitnici_zastoMoj Junak je punoljetan. On bi sada trebao biti odgovoran za svoje postupke.

Svjesna sam ja da se on mora osamostaliti, zato i želim da upiše fakultet. Smatram da će nastavkom školovanja njegov život biti bogatiji.

Ipak, moje želje su jedno a mogućnosti su drugo.

Prvi šamar od sustava u kojem živim, a živi i moj Junak, bio je prije mjesec dana kada sam dobila račun za pregled koji je Junak imao dan nakon svojeg osamnaestog rođendana.

Račun nije veliki, pedeset kuna za participaciju. Ipak, moj šok i panika koji su me uhvatili bileisu veći od pedeset kuna.

Par poziva i račun je storniran ali neugodnost je ostala. Moj Junak još nije spreman za svijet odraslih, on još nije odrastao.

Briga koju ja vodim o njemu kao roditelj, čini se jako zaštitničkom, netko bi rekao da pretjerujem. Ipak, ako ga na taj način ne zaštitim, on neće odrasti.

Moj Junak je sada maturant, ne pokazuje veliku brigu, opušten i pod paskom  dobre asistentice koja redovito brine da napiše sve zadaće, projekte.

Trenutno me najviše brine to što ostali roditelji kao i ja nisu dovoljno informirani o pravima djece koja su u spektru autizma.

Roditelji traže odgovore za svoju djecu. Naša djeca su drugačija i društvo ih kao takve, ne prihvaća.

Roditelji su ovisni o društvu koje nekada u malim sredinama nije baš dobro organizirano, prepušteni smo lutanju i snalaženju.

Veći gradovi imaju veće mogućnosti i stručnjake koji rade s djecom. U malim gradovima su udruge koje pokušavaju pomoći, ali za djecu kao moj sin nema puno mogućnosti.

Pravo na povećani dječji doplatak, invalidninu, invalidsku iskaznicu, oslobođenje od plaćanja parkiranja i cestarine… sve su to prava koja naša djeca trebaju ostvariti, radi kvalitete života.

Kvalitetan život podrazumijeva i da roditelj djeteta ima vremena s djetetom svaki dan sjesti i napisati zadaću, jednom tjedno ga odvesti kod logopeda i defektologa.

Zamislite kako je roditeljima koji rade, pogotovo u privatnom sektoru. Imaju li vaši šefovi obzira za vaše probleme i potrebe vašega djeteta?

Mi, recimo, subotom čitamo lektiru, pišemo zadaće i odmaramo se, nekada ostavljamo sve obaveze čišćenja kuće da bi naše dijete imalo mir koji mu je potreban, da bi napisalo zadaću.

Koncentracija takve djece je loša i kada je ometan, učenje je nemoguće.

2. travnja je Svjetski dan autizma. U Hrvatskoj ima oko 12000 osoba s  dijagnozom Autizma.

Mi roditelji koji imamo djecu koja su drugačija, imamo i običnu djecu koja žive sa svojom braćom i sestrama koje su posebne.

Često me pitamo, kako nastaviti i što će biti s djetetom kada odraste? Tko če brinuti o njima kada nas ne bude? Pitanja ima više nego odgovora.

Smatram da mi roditelji moramo sami odgovoriti na pitanja koja nam društvo postavlja i dati odgovor, a kada nam postave pitanja, odgovoriti im treba pitanjima.

Comments (1)

Život roditelja djece s teškoćama u razvoju je izuzetno težak u R. Hrvatskoj jer nemamo podršku sustava (a i ono malo pomoći za koju se sami moramo izboriti nije dovoljna). Naime, budući da se bliži 02. travnja (Svjetski dan svjesnosti o autizmu) voljela bih istaknuti nekoliko stvari s kojima se bore roditelji djece na spektru u Lijepoj našoj. Nemamo dovoljno stručnjaka jer je samo 1 Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet u Zagrebu, a upisne kvote se nisu godinama povećavale (50 na cijelu državu). Mlade rehabilitatorice ne mogu dobiti sve potrebne edukacije koje se koriste u svijetu jer se iste provode u inozemstvu i preskupe su za naš standard. Stoga svi koji se educiraju po najnovijim metodama idu u privatnike, a te terapije su preskupe za običnog čovjeka. Preko zdravstvenog sustava nema adekvatnih terapija za autizam. Školski sustav nije prilagođen djeci s teškoćama. Na papiru se inkluzija provodi, ali u praksi je to sasvim druga priča (učiteljski kadar nije educiran, vršnjaci nisu u vlastitom domu odgojeni da prihvaćaju različitosti i pružaju potporu slabijima od sebe, škole nemaju dovoljno prostora i novca za opremanje učionica i kabineta koji bi bili prilagođeni djeci s teškoćama, ponekad se nema novca niti za asistenta u nastavi…) Roditelji se odriču svakog normalnog poimanja života i odjednom sami postaju djetetovi terapeuti ne bi li to dijete bilo što funkcionalnije u društvu jednoga dana. Konstantno ih prate borbe sa sustavom od upisa u dječji vrtić, osnovne škole, srednje ako dijete uopće uspije dogurati, te fakulteta… Ako ikada i uspiju maturirati ili diplomirati, rijetke su tvrtke koje će uvažiti neurorazličitost, a o asistentima na radnom mjestu možemo samo sanjati… I sve to nekako ide dok su roditelji zdravi i živi, te problem nastaje poslije ako djeca ne mogu samostalno funkcionirati u društvu… Nemamo stambenih zajednica… Onih par komada koje postoje nisu dovoljne jer mogu zbrinuti jako mali broj korisnika. No, ni te sambene zajednice nije izgradila država već roditelji uz pomoć dobrih ljudi koji su svojim donacijama htjeli barem malo pomoći. Naš sustav nije kao njemački sustav koji se brine i o najranjivijoj skupini društva. U Njemačkoj roditelj djeteta s teškoćama ne treba da brine, jer sustav već ima rješenje (vrtić za djecu s teškoćama, besplatne terapije, pomoć u kući da majka može barem otići k liječniku ili u nabavku bez da „vuče“ dijete sa sobom, podršku kroz školovanje, zapošljavanje, stambene zajednice…) Ljuta sam jer i građani R. Hrvatske plaćaju poreze, ali taj novac ne ide za izgradnju boljeg društva svih njenih građana, već na najmodernije automobile, telefone, satove, nekretnine itd izabranih pojedinca… Veličina i snaga društva se vidi kako se svi odnosimo prema najranjivijim skupinama. U Lijepoj našoj društvo je već odavno odbacilo sve moralne vrijednosti…
Kada roditelji djece s teškoćama u razvoju kažu da se boje za budućnost svoje djece, taj strah je realan. Sistem ne razmišlja o toj djeci. Nema plana za njih. Bojim se da nema niti budućnosti za njih ovdje. Sve više roditelja se iseljava u zemlje Zapadne Evrope upravo zbog bolje socijalne skrbi. Možda srce roditelja neće biti sretno u tuđini, ali barem će moći umrijeti na miru znajući da će sustav preuzeti brigu o njihovoj djeci.
Da li možemo promijeniti nešto mi koji smo ostali? Bojim se da je teško jer smo pretihi… Nitko nas ne čuje.

Write a comment